Ficando engraçado

Eu hoje estou com 7 anos e agora estou na quela fase de trocar os dentinhos é até engraçado, a gente fica com aquele famoso apelido Porteirinha. Eu estou mesmo diferente sem os dentinhos quando eu dou aquele sorriso,mamãe e papai acham lindo e dizem olha lá o nosso Porteirinha. Quero aproveitar e deixar um recadinho para os meus amiguinhos que também estão nesta mesma fase. Cuide ou peça para seus papais escovarem os seus dentinhos por que eles são muito importantes, para a nossa saúde e nossa aparência beijinhos, beijinhos.

Homenageando os amigos especiais

Quero agradecer a todos pelo carinho que sempre tiveram por mim, pela compreensão com os meus pais quando eles precisaram de um ombro amigo ou simplesmente uma palavra de conforto. Quero dizer que vocês são pessoas muito queridas e com um significado muito importante em nossas vidas. Obrigado a todos ai na perícia medica o diretor, os médicos,os funcionários da empresa e , os colegas do papai tia Vânia, tio Nilsom.etc.. Muiticimo obrigado a todos adoro vocês. Quero também agradecer os meus vizinhos onde eu moro também são pessoas maravilhosas, sempre prontas para ajudar quando a gente precisa. Por isso eu dedico estas palavras para mostrar todo o carinho que eu e os meus pais temos por todos vocês beijos Wagner, Aury e Rosângela.

 

Cuidando de mim

Meu amor por você é como esta flor:

L indo
O riginal
U nico
R adiante
D ivino
E special
S orridente
Esta flor é como o meu amor por você;
Sem  L imite
Etern O

Quero lhes dizer uma coisa eu não só tenho uma mãe , como tenho uma companheira e amiga aquela pessoa que agente sabe que pode contar a hora que for. Está semana para mim foi muito dificil tive otite no meus ovidos, era uma dor terrivel tive muita dor e febre parecia não ter fim, mais mamãe sempre ali ao meu lado me cuidando com carinho e amor. Isso me acalmava um pouquinho eu não conseguia dormir a noite era muita dor que eu sentia, eu só queria ficar no colinho da mamãe coitadinha da minha manzinha ja estava tão cansada, foram tres noites sem dormir direito. Hoje eu ja estou melhor passou a dor e a febre graças a Deus  e mamãe que cuidou de mim com muito carinho e amor.

Papai noel

Meu querido amigo papai noel quero lhe dizer uma coisa, mamãe esta fazendo muitas cartinhas para você. Para que neste natal o senhor possa me ajudar a ganhar de presente uma bicicleta adaptada igual a que eu uso na fisioterapia onde eu tenho atendimento duas vezes na semana. Papai noel mamãe esta muito confiante que atraves das cartinhas que ela esta escrevendo para mim, papai noel sei que o senhor ja realizou muitos pedidos atraves das cartinhas enviadas para a casa do papai noel ficarei muito feliz se o senhor lher a minha cartinha e poder realizar meu pedido de natal .

Aos meus pais

É tão bom lá em casa ter de todos atenção, da mamãe o carinho e do papai a proteção, depois de um dia a tarefado deitar-me no colinho dos meus pais e adormece feito um anjinho. Tenho a certeza de que meus pais sempre estarão do meu lado para me proteger e me amar. E me fazer acreditar que o outro dia será melhor do que o anterior, ele me fazem acreditar que tudo é possível ser feliz com tão pouco e ser gigantes diante dos gigantescos pequenos obstáculos que a vida nos dá. Obrigado por vocês meus pais amados por serem quem são pelo carinho e a dedicação pelas caminhadas, e corridas do dia a dia isso me faz ter coragem e nunca desanimar. Por que juntos iremos conquistarmos nossos sonhos e com certeza seremos muito felizes amo vocês.

Simplesmente criança

Sou uma  criança pura não tenho pecado sou inocente um   anjo de Deus, às vezes nascemos para trazermos felicidades para preenchermos de amor os corações partidos e os lares desfeitos. Viemos para unir    pessoas e preenchermos os vazios deixados pela dor e  pelo sofrimento trazendo esperanças e conforto por que somos anjos e estamos por ai em  todos  os lugares  do mundo esperando um chamado seu. Parecemo-nos como os cupidos sempre tentando pegar alguém através dos seus corações e quando isso acontece o milagre, o amor,  a paz e  alegria tomam conta de sua vida para sempre.

Felicidade

Eu sou muito feliz e me sinto protegido quando estou com minha família exclusive meus pais. Eles me passam muita fé e coragem e através do seu amor, carinho, compreensão e dedicação que eu sou hoje uma criança bem alegre e estou sempre com um sorriso no rosto. E isso faz de mim uma criança preparada para tudo, sei que ainda irei de passar muitas coisas aqui neste mundo onde eu tenho minha missão a cumprir por que todos nos temos uma. Quero dizer muito obrigado aos meus queridos amigos médicos que cuidam de mim e passam para meus papais os cuidados que eles devem ter comigo. E isso eles fazem direitinho por causa desses cuidados todos comigo que eu hoje estou uma criança bem forte e preparada para tudo.

Sem medo de ser feliz!

Hoje já estou com sete anos e sou muito grande tenho altura de uma criança de 10 anos, uso uma cadeira de roda vermelha e estou para ganhar outra de cor vermelho pimenta muito bonita mesmo. Sou também colorado assim como mamãe papai é que é gremista e ele fica com um pouquinho de ciúmes de nós dois, mais somos muito unidos não importa o nosso time. Lá no Educandário onde eu estou fazendo meus atendimentos de fisioterapia e fonologia teve um grenal para ajudar as crianças da instituição. Foi muito legal eu adorei participar mamãe fez até um vídeo no blog dela ficou ótimo. Vai ter outro grenal logo só que será no beira rio eu e mamãe não vemos à hora de irmos lá queremos fazer a festa, papai é que não vai curti muito por que ele é gremista mais diz tudo bem ele. Papai e mamãe estão tentando me dar um andador adaptado para mim que é uma novidade aqui no Educandário espero poder ganhar logo o meu. Sou uma criança feliz adoro passear vou a tudo com os meus pais adoro praia, parque, pracinha e ir ao shopping estamos sempre juntinhos em tudo. Mais o que me deixa triste mesmo é quando vejo pessoas preconceituosas sem nem uma noção ficarei me olhando com aquele olhar de pena de desconfiança, o que será que aquela criança especial esta fazendo neste lugar? será que entende alguma coisa? Quero que saibam que deficientes não são doentes são apenas pessoas especiais.

A descoberta

Que felicidade, hoje vejo tudo com outros olhos e tenho mais esperanças, estou mais fortalecido deixando para traz tudo aquilo que passei de sofrimento, dor e  medo. Sou um guerreiro mesmo como diz mamãe que sempre esteve comigo na dor e na alegria sem deixar de agradecer a Deus por tudo. Eu sempre tive um sonho em um dia poder falar oi mamãe ou oi papai por que sinto que é isso que eles sempre quiseram ouvir de mim quando ficam me olhando e falando comigo. Sei que Deus nunca falha e há minha hora um dia vai chegar não só vou falar como irei caminhar. Eu hoje faço fisioterapia em outro lugar no Educandário São João Batista, e eu me sinto bem tenho um bom acompanhamento ando de bicicleta e de andador e jogo boliche na fisioterapia tenho muitos amiguinhos por lá, no Educandário sempre tem atividades e mamãe gosta  participar de todas junto comigo. Estou também fazendo equoterapia em no cavalo amigo é muito bom eu adoro fico feliz bato palmas e canto com os fisiosterapeutas que me acompanham na hora do meu atendimento.

Engatinhando pela primeira vez

Já estou bem espertinho consigo me levantar me segurando no cercadinho que papai fez pra mim também engatinho pela casa mesmo usando este colete que me prende um pouco meus movimentos e uso também minhas gonteiras para meus pezinhos não ficarei tortos principalmente quando eu fico de pé. Sou uma criança feliz tenho amor de sobra uma família que me adora que fazem tudo para mim comidinha na hora certa, troca de fraldas, banhinho para eu estar sempre cheiroso e aquele colinho na hora do soninho como é bom se sentir amado. Fico muito triste em saber que no mundo da deficiência nem todos os pais são assim, muitos não aceitam ver seus filhos com tantas dificuldades e deixam eles abandonados como eles nunca teriam alguma chance de evoluirei isso é muito triste ver crianças como eu serei tão amada e tão bem cuidada por meus pais e outras por ai jogadas sem nem uma chance de defesa todos temos o mesmo direito de sermos felizes não importa a sua deficiência nem sua cor ou raça.

Continuação 4.

Hoje eu faço fisioterapia, fonoaudiologia,terapia ocupacional e equoterapia mamãe esta sempre comigo adoro isso me sinto protegido ao seu lado ela me ama muito cuida de mim com muito carinho tem uma grande dedicação faz tudo com muito gosto por que ela quer me ver feliz me dando tudo que esta ao seu alcance amo muito minha mãezinha ela me leva para os meus atendimentos de fisioterapia e alguns no hospital parque Belém, estou sendo muito bem atendido lá todos são bem dedicados.Eu estou quase me sentando sozinho rolo de um lado para o outro e já estou conseguindo segurar minha cabeça.Também estou fazendo uso de um espessante para me ajudar com os líquidos por que tenho problema de deglutição.Uso colete para corrigir minha coluna por causa da escoliose que tenho,estou também na escola Tristão fazendo estimulação precoce tudo isso futuramente vai me ajudar muito. Papai e mamãe estão fazendo para mim um cercadinho por que estou ficando muito danado tento me segurar nas coisas ai mamãe fica com medo de eu cair.

Continuação 3.

Eu continuo crescendo e fazendo acompanhamento com os meus médicos e realizando exames, eu já estou com um aninho de vida. Minha família me deu uma linda festa a casa estava cheia de amigos naquele dia ganhei muitos presentes. Uma semana depois mamãe me levou para uma consulta com a minha genética que me pediu um exame de sangue que iria para o Canadá por que ela tinha uma suspeita de que eu tinha outra síndrome. Três anos depois venho o resultado daquele exame foi mesmo constatado que eu tinha uma outra síndrome conhecida como síndrome de sotos.Foi mais um susto para meus pais que já lidavam com a síndrome de West que avia me deixado com um atraso na minha coordenação motora.Para quem não conhece essa síndrome vou lês falar um pouquinho, então é por causa dela que eu sou uma criança grande esta sindrome acelera o crescimento fora do padrão normal  e irei crescer até aminha adolescência.Mais papai e mamãe aceitaram numa boa eles sabiam que eu era diferente uma criança especial que teriam que cuidar de mim me dando todo o seu carinho e amor.

Continuação parte 2

Eu Wagner já até estou indo para a creche Piu-Piu porque mamãe tem que voltar  de licença maternidade já estou com quatro meses de vida. Faz um mês que eu estou na creche estava tudo bem comigo ate que um dia eu comecei ater uma espécie de susto parecia que eu estava com uma falta de ar. Então a tia da creche ligou para a mamãe para ela vim ver o que estava acontecendo comigo. Mamãe então ficou o dia todo me observando a te que ela viu que eu levantava meus bracinhos para cima e ficava com os olhos parados por alguns estantes, mamãe ficou muito preocupada comigo logo ela marcou uma consulta para mim no pediatra, o medico disse que eu estava ótimo só achou estranho que eu não tinha muito jogo de tronco ficava com a minha cabecinha sempre caída, pediu então que mamãe fosse procurar um neurologista para mim. Então mamãe me levou ao hospital lá o neurologista pediu vários exames até que descobriu que eu tinha uma espécie de síndrome rara conhecida como síndrome de West, que me deixaria com atraso na coordenação motora Foi um susto muito grande para a mamãe e o papai. Que agora acabaram de ganhar um filho especial tudo seria diferente para ele agora teriam que ser forte para cuidar de mim, mais eu sabia que eu tinha os melhores pais do mundo que me dariam todo o amor que podiam por que eles já me amavam muito. Hoje eu tomo remédios para as minhas crises convulsivas que graças a Deus estão sendo controladas. Mais como eu já tinha o problema de refluxo gástrico comecei a fazer pequenas aspirações que me levaram até uma pneumonia grave tive água na pleura um do meu pulmão estava mucho ai eu tive que fazer um dreno pra tirar a água que avia no meu pulmão, foi um grande sofrimento para mim e meus pais que choravam muito em me ver naquele estado na UTI respirando por aparelhos mais graças a Deus eu me recuperei logo.

Continuação parte 1

Então eu tive alta do hospital no dia 26 de agosto de 2004 ás 16:30 min da tarde foi à maior alegria de minha manzinha naquele dia porque ela queria estar comigo o tempo todo não só algumas horas como ela estava ficando no hospital. Ela vinha de longe para estar comigo tava até com os pontos da cessaria ainda vinha de ônibus lotado de manhã cedo para me dar de mamar tudo isso era o começo de um grande amor. Papai então foi nos buscar eu estava de alta, e em casa todos estavam nos esperando com ansiedade queriam me conhecer, foram varias visitas naquele dia. Papai e mamãe estavam muito felizes naquele dia com a minha chegada em casa pela a primeira vez. Eu era um menino muito guloso e choram adorava estar no colo e mamando o tempo todo estava ficando bem gordinho, mais tinha dias que eu regurgitava muito. Ai mamãe me levou para uma consulta com o pediatra para saber o porquê eu estava mamando e regurgitando o leite. Mamãe então ficou sabendo que eu tinha refluxo e logo o pediatra me receitou um bom remedinho e pediu para a minha mamãe me levar para fazer um acompanhamento com um gastroenterologista.

Quando eu nasci

Sou um menino especial, e sou muito amado pelos meus pais, sinto admiração por tudo que eles já fizeram por mim e continuam fazendo. Quando eu nasci dei o primeiro susto em meus pais tive falta de oxigénio e tive que ficar na UTI neonatal para fazer os procedimentos. Minha manzinha chorava muito ficou muito triste e queria me ver logo e ficar comigo, pois ela não me conhecia ainda. Nasci em 16 de agosto de 2004 ás 11h45min com 53 centímetros e com 3.900kg. Minha mamãe e meu papai foram só me conhecer á noitinha. Minha mamãe não pode me dar de mamar porque eu estava usando uma sondinha para retirar tudo o que eu tinha aspirado na hora do parto eu era um menino muito lindo tinha os olhos bem escuros o cabelo liso e preto eu parecia um chinezinho. Foram passando os dias e eu ainda estava lá louco para ir para a minha casinha conhecer meus irmãozinhos que estavam ansiosos para me conhecer. Só que depois de sete dias eu tive amarelão e tive que ficar mais alguns dias fazendo banho de luz. Lá eu tive que usar uns óculos para não atingir meus olhos se não eu poderia ficar cego, mais mesmo assim eu dava uma olhadinha para ver minha manzinha quando ela estava lá comigo me dando amor e carinho tudo que eu precisava naquele momento de minha vida que estava apenas começando.